"Minha gravidez não foi planejada. Mas desde que soube que estava grávida, minha vida mudou. O Lucas hoje com 3 anos e meio foi muito amado e esperado.
Com 1 ano percebi que havia algo errado. O Lucas era muito hipotônico (molinho para a idade dela versus o desenvolvimento normal de uma criança).
Era uma criança super tranqüila, calma e não dava trabalho algum. A pediatra achava tudo normal. Dizia que eu procurava pelo em ovo.
Aí quando eu disse que ele não passava da posição deitada para sentada sozinho (com 12 meses), ela achou melhor ele fazer fisioterapia. Como santo de casa não faz milagre (eu sou fisioterapeuta), chamei uma colega fisio para atender o Lucas. Em 2 meses ele estava andando. Ufaaaaa, assim pensei!
Por via das dúvidas resolvi levá-lo em um neurologista, que encaminhou para uma neuropediatra que achava também tudo normal. Como o Lucas era muito tranquilinho, "avoado", achei melhor levá-lo numa fono.
Com menos de 2 anos ele iniciou fono. Ela achava o Lucas muito "no mundo dele". Ele não olhava quando chamado, não respondia aos comandos, nem quando chamado pelo nome. Por esta razão, também por conta própria, procurei uma psicóloga especialista em transtornos da fala. Ela era psicanalista.
Com ela o Lucas ficou quase 8 meses. Ela foi quem primeiro falou em "comportamentos autísticos" para nós. Nós como pais no fundo - no começo -achávamos tudo uma baboseira.
O Léo, meu marido, a detestava. E realmente aquele discurso de que eu rejeitei meu filho, que eu era culpada do comportamento dele não "descia guela abaixo".
Resolvi trocar de pediatra. Essa nova, beeeeeeeeeeeeeem mais experiente me pediu que eu levasse numa neurologista da confiança dela. Nós fomos!
E foi lá, depois de 2 horas de consulta, testes, que ouvimos a hipótese de autismo.
AUTISMO! Meu mundo caiu!! E eu morri!!! Chorei por 30 dias seguidos, sem parar. Como, meu lindo filho, que eu tanto amo, que eu tanto sonhei, era autista!!!
Aí começou nossa peregrinação. O Lucas fez todos os exames possíveis e imagináveis! TC (Tomografia Computadorizada), exames genéticos, BERA (Exame para detectar a surdez), exames audiológicos, exames metabólicos. Todos NORMAIS!!!
“Virei ele do avesso”!! E haja trauma!! Dele e nosso!
Vê-lo berrando cada vez que vinham furá-lo, vê-lo sendo sedado....eu morria um pouco por dia! Enfim, voltei na médica e fui em tantos outros médicos, até chegar no mais bambambam do Brasil: R$ 800 reais a consulta
Em abril, mais ou menos do ano passado (2012), tive o seguinte relatório: “Hipótese diagnóstica: Transtorno do Espectro Autista". Não fechou o diagnóstico, porque segundo ele, eu não soube tratá-lo adequadamente, até então. Precisaria de um tratamento comportamental por 1 ano para que pudesse, junto a uma equipe, chegar num veredicto final.
Meu chão abriu de novo. O buraco não tinha fim!!!
Resolvi então que eu precisava conversar com alguém que entendesse o que eu estava sentindo. Uma mãe que passou pelo mesmo que eu estava passando. Foi aí que me indicaram o grupo AMAIS, da Marie Dorion.
No primeiro encontro do grupo, as mães que ali estavam, me pegaram literalmente no colo. Eu não conseguia parar de chorar! Era incontrolável! Essas carinhosas mães me acolheram me deram força, me deram carinho e me mostraram o caminho e a luz no final do túnel.
Aprendi que psicanálise NÃO TRATA AUTISMO HÁ ANOS!!
Que o autismo provavelmente é genético e que eu não tinha culpa. Que eu precisava sim ir atrás de um tratamento adequado, mas que muito mais que isso, nós precisaríamos entender o Lucas, para saber lidar com suas dificuldades e ajudá-lo a evoluir.
GANHEI MEDALHA DE OURO!!! Sabe aquela sensação de vitória de copa do mundo??? Foi assim que eu me senti! Temos um grupo yahoo, onde trocamos confidências, tiramos dúvidas, desabafamos, aprendemos com nossos próprios erros. Assim como aqui no mães amigas.
A batalha é grande! Matamos um leão por dia!! Mas somos fortes e amamos demais nossos filhos para ficarmos chorando, deprimidas e sem rumo. E muito pelo contrário: fazemos cursos, vamos atrás da ciência, estudos novos, vamos até na TV (Marie Dorion este no Programa da Fátima Bernardes contando sua história! (clique aqui))
E é com essa energia que tentamos levar a vida da forma mais normal e leve possível, tentando incluir nossos filhos na sociedade, tentando esclarecer, diminuir o preconceito que é enorme!
Hoje eu posso dizer que tenho certeza que meu filho é feliz!!
Se ele vai falar, casar, ter amigos, fazer faculdade, não sei.... só o tempo vai me dizer: Sou feliz com o que ele é hoje! Se ele for capaz de ser independente e fazer o bem, então....vivi......tô nas nuvens!!! Não quero mais nada da vida!! Meu filho me ensina muito mais do que eu ensino pra ele. Ele mudou meus valores, minha perspectiva de vida.
O que eu quero da vida?! Fazer o bem!!! Ver meu filho crescer!! Viver bons momentos com quem eu amo!!! Fazer bem meu trabalho!!! Curtir meu marido!! É isso!!
Hoje, o Lucas faz 5 horas de psicóloga por semana, 2 horas de fono, 2 horas de TO, 2 horas de natação. A maratona é longa!!! E digo mais, se eu tivesse mais $$$$ pagaria musicoterapia, por que algo me diz que ali há uma grande porta a ser aberta. Ele tem muita melodia!!! Tem muita habilidade com música, canta todas as músicas que eu ensino.
Ontem a fono me fez chorar!! Ela levou o teclado dela e em pouco menos de 40 min, ele estava com os 10 dedinhos nas teclas, tentando tocar. Vocês precisam ver a alegria dele!!! Ele estava MUITO FELIZ!!! Eu nem acreditei!!! Ela falou: “Tarita, ele tem muita desenvoltura. Vocês precisam investir nisso.” Nem preciso dizer que voltei dando pulos de alegria!!!
Gente é isso!!! Demorou, mais saiu!! Falei pra Poly que o dia que eu me sentisse preparada eu falaria. Já havia ensaiado umas 10 vezes. Mas na hora de apertar o ENTER....dava um nó na garganta. Medo da discriminação, medo de ser apontada, de não ser entendida.
Mas essa fase passou!! Hoje sou muito mais forte. Sei que a estrada é longa, que não vai ser fácil aceitar o bullying, se é que ele vai acontecer. Mas um passo de cada vez. É assim que aprendemos no grupo, um dia de cada vez!!
Agradeço a todas pelo carinho e por ouvirem minha história. Sempre que virem uma criança na rua que aparentemente parece mal educada, não julguem!!! Ela pode ser autista!! É só uma dificuldade de comportamento ou social.
Um beijo no coração de cada uma de vocês. Tarita."
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| Ação no
próximo domingo em Campinas marca o Dia Mundial de Conscientização do
Autismo! A estimativa é de que o Brasil tenha cerca de 2 milhões de casos!!! |
Mês em homenagem à conscientização do autismo.
O autismo por ser uma doença "sem cara", ou seja, as crianças nem sempre possuem uma característica física que as "denuncie como autistas", muitas vezes, elas acabam passando-se como mal educadas, sem limites, agressivas e até maldosas. E na verdade o autismo é uma doença que atinge a comunicação e sociabilização.
As crianças não sabem iniciar um diálogo, uma interação. Não o fazem porque não conseguem. E sofrem com isso. Muitas de nossas crianças são extremamente inteligentes e percebem o preconceito e a rejeição. Imaginem uma criança que nunca participa de atividades em grupo, nunca é convidada para uma festa de aniversário, é a última sempre a ser escolhida para jogar num time. É muito triste! E isso é fruto do preconceito e da desinformação das pessoas.
Por tudo isso meninas, apesar de o autismo estar bem longe da realidade de muitas de vocês, peço encarecidamente que apóiem essa campanha. Vamos nos reunir na passeata do dia 07 de Abril na Lagoa do Taquaral as 9h00!
Amanhã, dia 02, é o dia mundial de conscientização do autismo.
Vistam a cor azul! E contem para as pessoas ao redor de vocês, em casa, na família e no trabalho o motivo de estarem vestidas de azul. E digo mais, postem aqui no face essa foto, vamos fazer um álbum azul e espalhar pelo mundo! DIVULGUEM!
Conto com vcs! Beijos à todas!
E para brindarmos esse dia, e marcarmos nossa presença azul no mundo, teremos um happy hour em tom de azul! Esperamos vocês amnhã as 19h00 no Coronel Mostarda!
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